(När rådslaget var över blev det informell bildvisning då Daniel Agardh visade foton från Etiopien där han leder en studie inom celiakiforskning.)

Celiakiforskning

Bidrar forskningsprojektet med relevant kunskap, leder det till någon nytta för patienten och är den vetenskapliga kvaliteten tillräckligt hög?

Det är några frågor som Celiakiförbundets vetenskapliga råd tar ställning till i bedömningen av forskningsansökningar.

TEXT JENNY RYLTENIUS

För 19 år sedan fick Celiakiförbundet en donation på 2 miljoner kronor. Det blev grundplåten för Svenska Celiakiförbundets forskningsfond, nu mer under namnet Celiakifonden. Fondens syfte har dock alltid varit det samma; att dela ut pengar till forskning som kan ger mer kunskap om celiaki.

Det kan handla om allt från sjukdomens uppkomst, behandling och komplikationer till hur sjukdomen kan förebyggas. Ett krav är att forskningen ska bedrivas i Sverige inom sjukvården alternativt vid högskola eller universitet.

En dag i oktober samlades fyra, av rådets fem ledamöter i Stockholm för att diskutera ansökningarna och komma fram till hur de ska rankas. Två av dem är dietister och två är läkare. Efter mötets slut ska de helst ha uppnått konsensus om vilket projekt som rankas högst utifrån en rad olika kriterier (se längst ner på sidan).

Innan mötet har alla grubblat på egen kammare och skickat in sina egna skattningar och kommentarer. Det har även de två externa granskarna från Danmark respektive Norge gjort.
– Tanken med just våra externa granskare är att det ska komma från något annat land eftersom Sverige är så litet, säger Klas Sjöberg som suttit i Celiakiförbundets vetenskapliga råd sedan 2007.

När alla fått sitt kaffe och projektorn har värmts upp betas ansökningarna igenom en efter en. I dag har två ledamöter anmält jäv mot varsin ansökan. Ofta handlar jäv om att man samarbetar eller har samarbetat med den som skrivit ansökan. För att undvika partisk bedömning får den som anmält jäv inte delta i bedömningen av just den ansökan. Det är inte tillåtet att ha synpunkter på ansökningar från forskare som man är släkt eller nära vän med, eller på sin egen ansökan för den delen. Vad som sägs under ett vetenskapligt rådslag är sekretessbelagt men CeliakiForum kan avslöja så mycket som att diskussionerna vandrar mellan ”Hur kommer resultaten gynna personer med celiaki?” till ”Har detta någon klinisk relevans i celiakivården?”. Förra året fördelades 300 000 kr på tre projekt inom celiakiforskning. Storleken på summan bestäms av Celiakiförbundets förbundsstyrelse. Det är även de som fattar det formella beslutet, på inrådan av vetenskapliga rådet, om vem eller vilka som får medel till sin forskning.

Så när dagen är slut återstår för förbundets ombudsman Linus Engqvist Richert, som för dagen varit sekreterare, att skriva ett protokoll till förbundsstyrelsen.
Förbundsstyrelsen hade möte den tredje december och fattade då beslut om hur mycket pengar som delas ut, och till vem eller vilka.

Svenska Celiakiförbundets nuvarande vetenskapliga råd

(Vetenskapliga rådet bistår Svenska Celiakiförbundet med sin specialistkompetens vad gäller celiaki. Rådet har bland annat i uppgift att gå igenom de ansökningar som kommer in till forskningsfonden och avger utlåtanden om dessa).

• Daniel Agardh
  docent och forskare vid Institutionen för kliniska vetenskaper i Malmö  vid Lunds universitet. Överläkare vid barnkliniken på Skånes universitetssjukhus i Malmö.
• Ethel Kautto
  legitimerad dietist och universitetslektor vid Institutionen för kostvetenskap, Umeå universitet.
• Olof Sandström
  universitetslektor och docent vid  Institutionen för klinisk vetenskap vid  Umeå universitet. Överläkare vid Barn- och ungdomskliniken på Norrlands universitets-sjukhus i Umeå.
• Klas Sjöberg
  universitetslektor och docent vid Institutionen för kliniska vetenskaper i Malmö vid Lunds universitet. Överläkare vid Gastroenheten på Skånes universitets-sjukhus i Malmö.
• Stine Störsrud
  legitimerad dietist och medicine doktor vid Mag-tarm-lab på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg.

Ansökningarna bedöms utifrån flera olika kriterier
Genomförbarhet  – Om projektet bedöms genomförbart med relevanta medel och tidsram.
Originalitet  – Hur projektet i viktiga delar är nyskapande eller anses kunna bidra med ny kunskap.                                                                                            Vetenskaplig kvalitet  – Ansökan och projektets vetenskapliga kvalitet, relation till befintlig vetenskap.                                                                                      Klinisk relevans  – Hur projektet bedöms kunna bidra till den kliniska verksamheten.
Patientnytta  – Hur projektet bedöms leda fram till direkt eller indirekt patientnytta.
Kommunikation av forskningsresultat   – Hur forskningsresultaten kommer att kunna kommuniceras med det omgivande samhället och särskilt SCF:s medlemmar.

Du kan läsa mer om vårt vetenskapliga råd och celiakiforskning här

Vill du bli medlem i Svenska Celiakiförbundet? Läs mer om det här

---

Svenska Celiakiförbundet innehar ett 90-konto vilket innebär att vi granskas av Svensk Insamlingskontroll vars syfte är att verka för att insamlingar bland allmänheten sker under betryggande kontroll, att insamlingar inte belastas med oskäliga kostnader samt att sunda marknadsföringsmetoder används.

Vi är även medlemmar i Giva Sverige, branschorganisationen för tryggt givande. Giva Sverige arbetar för tryggt givande och verkar för att öka förtroendet för insamlingsbranschen genom arbete med kvalitetssäkring och kompetensutveckling.

Som medlemmar i Giva Sverige följer Svenska Celiakiförbundet Giva Sveriges kvalitetskod, som fungerar som ett stöd i vårt kvalitetsarbete och för att bygga upp en hållbar och transparent struktur. Vi ska även varje år upprätta en effektrapport i enlighet med Giva Sveriges mall för effektrapportering. Effektrapporten ska varje år publiceras på vår hemsida.

Du kan läsa mer om dessa organisationer på deras respektive hemsidor genom att klicka på loggorna nedan.