I en stor studie har forskare vid Karolinska Institutet i Stockholm och Columbia University i USA kunnat visa att människor med celiaki har 21 procents högre risk för att dö i förtid.
Forskarna bakom studien, som publiceras i en ansedd internationell vetenskaplig medicinsk tidskrift – JAMA – har tittat på data i svenska nationella hälsoregister och länkat samman med data från alla Sveriges patologiavdelningar. De har undersökt närmare 50 000 patienter med celiaki och deras risk att dö.
Personer med celiaki hade ökad risk att dö i bland annat hjärt-kärlsjukdom, cancer och luftvägssjukdomar jämfört med kontrollgruppen.
Den svenska forskaren Jonas F Ludvigsson, som är en av forskarna bakom studien, säger till Svenska Celiakiförbundet att han är glad att riskökningen inte är högre. Flera studier har visat betydligt högre risker för död.
– Vi vet att alla sjukdomar ökar risken för död, även när man är behandlad (benskörhet, typ 1 diabetes, kärlkramp), men 21% är en låg siffra. Risken för död är minimal bland patienter med celiaki. Efter tio år med sjukdomen, hos en person i medelåldern, så lever 90 av 100 personer med celiaki, att jämföra med 91 av 100 personer utan celiaki. Det är således nästan ingen skillnad.
För att sätta det hela i perspektiv har Jonas i en intervju med TT förklarat att ”för många andra sjukdomar kan risken öka med 200–300 procent.” (se länk till intervjun nedan)
Första året efter diagnos är risken som högst
Risken för att dö i förtid är enligt studien högst under första året efter diagnos. Många som får celiakidiagnos har en aktiv inflammation i tunntarmen närmaste tiden efter diagnos, och inflammation är i sin tur något som är dåligt för hälsan.
Det kan dock finnas andra anledningar till varför dödligheten är mycket högre just kring diagnostillfället. Det behövs mer forskning för att förstå exakt varför dödligheten är högre för de som har celiaki än för svenskar i allmänhet.
Linus Engqvist Richert som är ombudsman och ansvarig för påverkansarbete vid Svenska Celiakiförbundet tycker att det är väldigt viktigt att det kommer fler nya studier kring celiaki, och särskilt när det rör celiaki och svenskar.
– Resultatet av studien är väldigt viktigt för Svenska Celiakiförbundets påverkansarbete. Ju mer forskning på svenskar och svenska förhållanden, desto större möjlighet har vi att kunna få svenska politiker, myndigheter och företag att förstå att celiaki inte handlar om personer som kan få lite magont och är kräsna med maten, säger Linus.
Den fördyrade kosten är heller inte det enda problemet, även om den fortfarande är märkbart dyrare, och Svenska Celiakiförbundet arbetar för att kartlägga på vilka andra sätt livet för människor med celiaki är svårare än för svenskar i allmänhet.
Trots höga siffror är risken ändå minimal
Även om 21% är stora siffror, som är oerhört viktiga i förbundets påverkansarbete, så tycker Linus att alla med celiaki ska fokusera på den kommentar Jonas F Ludvigsson har givit särskilt till Svenska Celiakiförbundets medlemmar: risken för att dö i förtid är minimal bland patienter med celiaki.
Vad kan göras framåt, för att minska risken?
Svenska Celiakiförbundet arbetar för ökad kunskap om celiaki, men det är också väldigt viktigt att kunskap omsätts i praktiken. Om den ökade risken för dödlighet enligt studien är 21 procent måste vården titta på vad som kan göras för att minska risken att dö i förtid.
– I dagsläget får celiakipatienter diagnos av läkare, och i bästa fall ett besök hos en dietist. Men sedan lämnas de i mångt och mycket åt sitt öde och får klara sig själva med sin sjukdom resten av livet. Utifrån de siffror som presenteras i studien tycker jag att den svenska vården bör fundera på om mer kan göras, för att kunna få ner risken för att dö i förtid, avslutar Linus.
Läs hela artikeln om studien på Karolinska Institutets webbplats här.
Artikel i Blekinge Läns Tidning där Jonas F Ludvigsson blivit intervjuad av TT