Här samlar vi de frågor och svar som vår ombudsman svarat på i CeliakiForum.
Tack för din fråga, Irene. Det korta svaret är Nej, sjukhus ska kunna erbjuda mat till alla patienter, oavsett vilka medicinska tillstånd de lider av. En patient som inte kan tugga får flytande föda, en som inte tål skaldjur blir serverad skaldjursfri mat, och en person med celiaki ska få glutenfri mat.
.
.
Tyvärr är du inte den första medlem som har kontaktat mig om problemet med sjukhusmat. Jag har hört berättelser om anhöriga som har fått komma dit med mat, men också att personalen inte känt till vad glutenfritt innebär.
I svensk lag står det inte uttryckligen att människor med matöverkänslighet ska få specialkost. Däremot är det tydligt i både lagtexter och i Livsmedelsverkets nationella riktlinjer att alla patienter ska visas samma goda vård och omsorg.Det står även att alla patienter ska få sitt energi- och näringsbehov tillgodosett. Och utan glutenfri mat är det ju omöjligt. Det är väldigt viktigt att få sitt energi och näringsbehov tillgodosett för att kunna läka på bästa sätt, vilket ju är anledningen till att människor ligger på sjukhus, för att må bra eller bättre. Det duger alltså inte med en banan, om patienten inte är en ganska liten apa såklart, som klarar sig på en banan per måltid.
.
. Alla som serverar livsmedel lyder också under livsmedelslagstiftningen, så om du är missnöjd med hur du blivit behandlad vad gäller maten på sjukhuset kan du, förutom att påtala det för sjukhuset som du har gjort brevledes, även kontakta kommunen. Kommunens livsmedelsinspektör får då utreda vad som har hänt, vad som brister och vad som behöver göras bättre.
CeliakiForum 1 2021
I svensk lag finns en särskild subvention för barn under 16 år, där glutenfri mat kan skrivas ut på recept. När lagen skrevs, på 70-talet, såg samhället annorlunda ut. Det var till exempel mycket vanligare att man började jobba som 16-åring. I dag är det ytterst ovanligt. Det finns däremot inget som hindrar regionerna att låta subventionen omfatta även barn mellan 16 och 18 och i några har man valt att göra så.
.
Men som du Sofia just har noterat har vissa regioner, som den du bor i, valt att ta bort subventionen efter 16 år. Som Svenska Celiakiförbundet ser det finns det ingen som helst anledning för regionerna att inte ge subvention till alla barn med celiaki, och lagen hindrar som sagt inte detta. Att det är helt upp till ”regionernas goda vilja” att låta barn få glutenfritt på recept är inte acceptabelt.
.
Den bild jag har fått, efter att ha läst igenom beslutsunderlagen från flera regioner, är att de som får i uppdrag att se över vilka bidrag som ska ges, saknar kunskap om celiaki. I beslutsunderlagen har ingen riskanalys gjorts och man har inte tagit någon hänsyn till hur förändringen påverkar dem som subventionen riktar sig mot. Min tolkning är att glutenfri mat låter som en enkel och oproblematisk post att spara in pengar på. Efter att FN:s barnkonvention blev lag i Sverige 1 januari 2020 har Celiakiförbundet lyft problemet med att subventionen inte omfattar alla barn med celiaki, till Socialdepartementet och berörda myndigheter. Vi ser det som självklart att alla länder som har antagit FN:s barnkonvention ska dra gränsen vid 18 år. Och det bör ju så klart gälla även barn med celiaki. Vi arbetar för att alla barn ska få glutenfria varor på recept, och i slutändan att alla med celiaki ska få en subvention för den fördyrade kosten. Men att barn ska behandlas olika beroende på i vilken region de bor kan inte vara rätt. Jag vill uppmana alla som har barn mellan 16 och 18 och som inte får subventionen att kontakta er region och fråga varför barn med celiaki inte omfattas av FN:s barnkonvention. Be dem gärna redogöra för varför era barn inte längre är barn. Själv kommer jag fortsätta att arbeta med denna fråga, men ju fler håll kraven ställs ifrån, desto bättre!
CeliakiForum 4 2020
Precis som du skriver skiljer det sig mellan landets regioner. Både när det gäller vilka livsmedel som skrivs ut men också hur många uttag man får göra. Läkemedelsverket ansvarar för en nationell lista med alla livsmedel som får skrivas ut på recept till barn under 16 år. Listan uppdateras varje år. Vill du läsa vilka glutenfria livsmedel som finns på listan kan du göra det på Celiakiförbundets hemsida. Sök på "livsmedelsanvisning". Vi vet att regionerna har valt olika sätt att tillhandahålla glutenfria livsmedel på recept. Trots att det finns en nationell lista över godkända produkter tycks många regioner välja att bara skriva ut delar av listan.
.
Själva livsmedelsanvisningen styrs av lagar och förordningar som ansvarar för en annan myndighet, nämligen Tandvårds och läkemedelsförmånsverket (TLV). Enligt föreskrifterna är det tillåtet att skriva ut livsmedel som ska räcka högst 90 dagar. Reglerna säger också att varje uttag kostar 120 kr i så kallad egenavgift. Vissa regioner har gjort tolkningen att man inte behöver skriva ut livsmedel på recept för 90 dagar, utan kan skriva ut för kortare perioder. Dock med samma egenavgift. Region Stockholm är det senaste exemplet, där patienten numer kan få livsmedelsanvisning för högst en månad i taget. Det gör att egenavgiften tredubblas, från 480 kr till 1 440 kr per år. Region Stockholm har dessutom beslutat att begränsa listan på vilka produkter som får skrivas ut, vilket gör att man måste handla mer glutenfri mat i butik.
.
Reglerna är inte helt tydliga om regionerna verkligen får skriva ut för kortare perioder. Som ombudsman har jag varit i kontakt med både Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket och Läkemedelsverket för att få reda på hur mycket regionerna får bestämma själva, men de kan inte ge några tydliga svar. Jag har själv rotat runt i både lagstiftning och förarbeten till de lagar (som gällt sedan 70-talet), utan att bli helt klok på hur reglerna egentligen bör tolkas. Den slutsats jag har dragit hittills är att politiker och tjänstemän har tänkt uppdatera lagstiftningen om livsmedelsanvisningen under flera årtionden. Men hittills har det inte prioriterats. Därför har vi kvar en lite otydlig och otidsenlig lagstiftning, som tolkas olika av olika regioner. Detta är en av alla viktiga frågor Svenska Celiakiförbundet arbetar vidare med.
CeliakiForum nr 3 2020
Tack för din fråga. Som du skriver är det varken rationellt eller relevant av skolan att efterfråga intyg för elever med kroniska, det vill säga livslånga, sjukdomar två gånger om året. Det bör ju räcka med att intyga en gång. Även om skolan, för sina rutiner eller av andra skäl, anser att de behöver ha in intyg vid varje termin borde det räcka med ett äldre sådant, då sjukdomen inte försvinner. Många matallergier kan däremot försvinna med tiden, och då är det såklart relevant med ett ”dagsfärskt” intyg, men för celiaki tycker vi på Svenska Celiakiförbundet att det ska räcka med ett intyg eller journalutdrag oavsett hur gammalt det är. . I februari 2020 hände faktiskt något väldigt bra. Då publicerade Kost & Näring, som är en branschförening inom fackförbundet Ledarna, nya Nationella rekommendationer för specialkost och anpassade måltider i förskola och skola. Svenska Celiakiförbundet har varit med under arbetet med rekommendationerna och gett förslag och synpunkter. Till vår stora glädje rekommenderas nu skolorna att göra undantag för barn med celiaki vad det gäller läkarintyg/ journalutdrag. I riktlinjerna står det, på sidan 31: Vid diagnostiserad celiaki rekommenderas undantag från regeln om förnyelse av läkarintyg, då detta är en livslång, kronisk sjukdom. . Jag råder därför dig, och alla andra medlemmar som upplever problem med att skolan vill ha upprepade intyg, att hänvisa till dessa nationella rekommendationer. Här finns även annat informationsmaterial om celiaki riktat till skolor och förskolor.
CeliakiForum nr 2 2020
Hej Markus! Du har helt rätt i att vete är ett av de material som redan har börjat användas, och som säkert kommer användas mer och mer. Till engångsartiklar har jag förstått att man oftast använder stjälken, alltså själva strået, och inte vetekornet, där glutenproteinet sitter. Dock finns det pastasugrör, som man ska kunna äta upp efter att man använt dem, och dessa innehåller ofta vanlig pasta, och är alltså fulla med gluten. Men för majoriteten av engångsprodukterna kommer det sannolikt att vara väldigt mycket mindre gluten än i mat med vete i. Ingen kan säga hur mycket gluten det handlar om, och inte heller om det finns någon verklig risk för att man kan få i sig gluten i höga halter från dessa engångsprodukter.
.
Jag bad Livsmedelsverket att utreda detta, men fick svaret att det inte finns någon myndighet i Sverige som har kontrollansvar för de plastfria sugrören, då de inte är livsmedel, och inte passar in någon annanstans heller. Svenska Celiakiförbundet har därför framfört till Näringsdepartementet att vi ser möjliga problem med dessa produkter, och att någon myndighet skyndsamt måste få ansvaret för att hålla koll på detta. Vi vet att andra allergener ingår i engångsprodukter, det finns produkter som görs av skalet från vissa mindre skaldjur, vilket skulle kunna orsaka anafylaktisk chock hos skaldjursallergiker. Så det finns all anledning för myndigheterna att ta detta på allvar, och i ett första steg utse en kontrollmyndighet.
.
Vi arbetar dessutom med detta på EU-nivå, där vi tillsammans med övriga celiakiförbund i Europa trycker på för att de regler som finns ska följas. Vi vet inte så mycket om dessa produkter i dagsläget, men det vi vet är att om man har celiaki bör man undvika att äta de engångsprodukter som är gjorda av pasta eller vete. Engångsprodukter som är gjorda av vetestjälkar kan vara säkra, men vi låter det vara osagt om det kan finnas risk för att man kan få i sig farligt stora mängder gluten från dessa.
CeliakiForum nr 1 2020
Hej Anna! Din fråga är väldigt berättigad. De senaste 10-15 åren har regionerna (tidigare kallade landsting) börjat ta bort bidraget till celiakipatienter. Det korta svaret på din fråga är ja. Som ombudsman har jag gjort en grundlig djupdykning i systemet med merkostnadsersättning.
.
Diskussionen om en särskild och nationell merkostnadsersättning för celiakister i alla åldrar började i slutet av 70-talet. Alla regioner har tidigare givit någon sorts ersättning till personer med celiaki. Men, som sagt, den tiden är förbi. Anledningarna till varför regionerna drar in bidraget skiljer sig åt. Vissa menar att den glutenfria kosten är billigare idag, andra gör det för att spara pengar, och ytterligare vissa tar bort subventionen ”för att alla andra gör det”.
.
Vi, och alla våra medlemmar, vet om att det även om det är billigare nu så är det långt ifrån billigt att äta en strikt glutenfri kost. Särskilt kännbart är det för de som inte har så stora ekonomiska marginaler. Jag som ombudsman, mina kollegor på kansliet, men även våra förtroendevalda i förbundet och föreningarna runt om i landet tycker att detta är en hemsk utveckling, och vi diskuterar med både politiker, myndigheter, regioner och många andra, och försöker påverka situationen. Men ekonomisk hänsyn väger dessvärre tyngst, och det är inte bara för celiakipatienter, utan för vården i sin helhet. Väldigt många patientgrupper får ett sämre stöd av regionerna, då de fokuserar på att få en bättre ekonomi.
.
Vi arbetar som bäst med att ta fram strategier och argument, men lider av att det näst intill helt saknas forskning på hur mycket den glutenfria kosten och livet med celiaki faktiskt kostar. Det gäller såväl ekonomiskt, hälsomässigt som socialt. Ett av mina största fokusområden är att påverka för att få fram relevanta och trovärdiga uppgifter från en oberoende part, som vi sedan kan använda som argument för att få till en enhetlig och rättvis behandling av celiakipatienter. Och då pratar vi förutom merkostnadsersättning bl.a. återkommande besök hos dietist, snabbare diagnos och bättre koll och ökad kunskap i skola, vård och omsorg.
CeliakiForum nr 4 2019
Hej Louise! Frågan om Svenska Celiakiförbundet ska företräda fyra diagnoser, eller fokusera på färre diagnoser har diskuterats inom förbundet i flera år. Olika argument har stötts och blötts och det har inte varit ett lättvindigt beslut. Två stämmobeslut har krävts eftersom det inneburit en ändring i Svenska Celiakiförbundets stadgar.
.
På vårens stämma togs alltså beslutet för andra gången. Stämman, med ombud från landets olika celiakiföreningar, röstade för att Celiakiförbundet skulle sluta arbeta med allergierna.
Ett viktigt argument för att inte företräda två allergier är möjligheten att fokusera Celiakiförbundets resurser och kunna göra en riktig förändring för våra medlemmar. Med fyra olika diagnoser, varav två tillhör allergologin, är det svårt. Ända sedan förbundet grundades har celiaki varit huvudfokus, och är så även nu. Antal medlemmar med soja- och komjölksallergier i förhållande till celiaki och laktosintolerans är också mycket litet. Till viss del kan det säkert bero på att allergier också företräds av Astma- och Allergiförbundet. Svenska Celiakiförbundet och Astma och Allergiförbundet har en bra dialog och samarbetar i flera frågor inom det gemensamma området överkänslighet mot födoämnen, vilket inkluderar både matallergier, celiaki och laktosintolerans.
.
När det gäller laktosintolerans finns det tre varianter, varav två är kroniska och en är så kallad sekundär och kan gå över. Den sekundära laktosintoleransen har en stark koppling till celiaki. Det är relativt vanligt att människor med obehandlad celiaki drabbas av sekundär laktosintolerans. Det beror på att den skadade tarmslemhinnan får svårt att bryta ner laktos. De flesta blir av med sin laktosintolerans när de börjar äta strikt glutenfri kost och tarmluddet, som är skadat vid obehandlad celiaki, har återhämtat sig. Detta är förklaringen till att förbundsstämman valde att fortsätta företräda även laktosintoleranta, trots att tillståndet inte heller är en autoimmun sjukdom.
CeliakiForum nr 3 2019
Stort tack för din fråga Jane. Som du skriver finns det några olika sätt att märka ut att en vara är glutenfri, det vill säga innehåller högst 20 mg gluten per kilo (20 miljondelar, som förkortas ”ppm”). Denna märkningslag gäller i hela EU vilket betyder att alla matvaror som säljs inom EU och påstås vara glutenfria får innehålla högst 20 ppm gluten.
.
I Sverige måste den som tillverkar färdigförpackade glutenfria livsmedel anmäla produkterna till Livsmedelsverket, som har en särskild förteckning över alla ”fri från”-produkter. Det är dock tillverkaren själv som ansvarar för att produkten verkligen är glutenfri, och får se till att tillverkningsprocessen och förpackningsprocessen sker på ett säkert sätt, så att slutprodukten innehåller högst 20 ppm gluten. Produkten får då märkas som glutenfri, eller fri från gluten. SCF rekommenderar att alltid leta efter Det överkorsade axet.
.
Det överkorsade axet är en extra säkerhetsnivå och innebär att ett europeiskt celiakiförbund har genomfört en särskild revision av produktionsanläggningen, och varje år begär in ett testintyg som visar att produkten verkligen är glutenfri, och att glutennivåerna inte ligger över de tillåtna 20 mg per kilo. Enligt en undersökning som genomförts av de europeiska celiakiförbunden känner sig medlemmarna mer trygga med produkter som märkts med Det överkorsade axet. I Sverige är det Svenska Celiakiförbundet som genom ett auktoriserat revisionsföretag certifierar produkter som saluförs av svenska företag med Det överkorsade axet.
CeliakiForum nr 2 2019