Sam Martin har doktorerat i digital sociologi och teknikutveckling.
Precis innan hon började på sin doktorsavhandling fick hon själv diagnosen celiaki. Vilket ledde till att hon skapade superhjältespelet Celiac Sam och andra appar för personer med kroniska sjukdomar.
T E X T & FOTO MARIA-THÉRÈSE SOMMAR

Allt började när Sam stod mitt i London, livrädd efter att nyss ha fått veta att hon hade celiaki. Var vågade hon äta någonstans? Skulle restaurangpersonalen förstå hur sjuk hon blev av gluten, att det inte var ett livsstilsval utan betydligt allvarligare? I handen höll hon sin första smartphone. Hon hade precis gått med i Twitter, så i ren desperation lade hon ut frågan om någon kunde rekommendera en restaurang. Efter bara några minuter fick hon svar från en man i USA som visste exakt var hon kunde hitta en glutenfri restaurang i närheten:

– Jag tänkte wow, han är på andra sidan jorden och kan hjälpa mig direkt via sociala medier. Det var som att lyfta upp en sten i trädgården och se ett helt ekosystem där under, när jag insåg hur folk använder Twitter, Instagram och liknande för självhjälp och hur det bygger kunskaps-kapital vad gäller mat och hälsa.

När Sam började utbilda sig till digital sociolog under-sökte hon vilka hashtaggar folk använde i anknytning till celiaki. ”Spoonie” var ett vanligt uttryck. Det har att göra med hur personer med kroniska sjukdomar kan mäta sin energi, med skedar som symboler. ”Straight out of spoons” , då har man ingen energi kvar över huvud taget. Andra uttryck som ofta dök upp var ont i magen, energilöshet och ”the gluten monster” , eftersom celiaki kan kännas som ett monster i magen.
Sam har alltid varit kreativ och teknikintresserad, så steget var inte långt till att skapa digitala verktyg som har med hälsa att göra, medan hon jobbade med sin doktorsavhandling. Ett helt kapitel i den tar upp ”spelifiering”. Spelifiering handlar om att man använder element från den digitala spelvärlden i ett sammanhang som vanligtvis inte förknippas med spel. Det kan vara appar för inlärning eller kommunikation.

– Det är ett verkligt sociologiskt problem för kroniskt sjuka att kommunicera hur man mår, att få folk att förstå att man kan bli sjuk av något så vardagligt som pizza. Spel är ett sätt att visualisera självhjälp. Om man spelifierar vardagliga saker stärker det den som är sjuk, samtidigt som man får en tydlig bild av hur det är att leva med till exempel celiaki. När medicinska tidskriften The Lancet kontaktade henne, innan avhandlingen ens var klar, trodde hon först att det var spam, men de framhärdade och så blev hennes appar recenserade på hälsosidorna.
– Det gav många nya nedladdningar och gjorde även att jag fick förfrågningar om att delta på konferenser om hälsa, sociologi och spelifiering .

Superhjältespelet Celiac Sam

Celiac Sam är den lilaklädda, multikulturella superhjälten som måste akta sig för det förrädiskt lockande celiaki-monstret. Hon springer framåt, hoppar, fångar glutenfri mat som stärker henne och hjärtan och jordgubbar som ger extra hälsopoäng. Sam berättar:
– I min forskning såg jag hur folk diskuterade vad man kan göra för att lindra symptom om man råkar få i sig gluten. En smoothie med ananas och jordgubbar var tips som dök upp, och det ledde till att jag använde jordgubbar som extra styrka i spelet.
(Det finns inga vetenskapliga bevis för att ananas och jord-gubbar eller andra livsmedel mildrar symtom efter ofrivilligt glutenintag, reds. anm.)
När Celiac Sam träffas av pizza eller annat som innehåller gluten blir hon försvagad, vilket visualiseras genom att hon blinkar och bokstavligt talat ser svagare ut en ganska lång stund:
– På så sätt ville jag visa att man inte bara blir svag tillfälligt av att få i sig gluten, utan att det kan leda till kraftiga smärtor som håller i sig, till exempel arton timmars huvudvärk och ont i magen. Att hon valde en superhjälte som huvudroll beror på att de har flera likheter med personer som har celiaki:

– Superhjältar har ofta en underliggande problematik och passar inte riktigt in. Precis som en superhjälte har barn med celiaki ett stigma och ett stort ansvar. Ska man behålla superhjältemasken på och hålla sig under radarn, eller kommunicera öppet? Det gjorde mig så glad när ett barn skrev att Celiac Sam hade fått henne att känna sig som en superhjälte, som försvarade sin egen mage mot gluten!